口唇口蓋裂のお子さんをおもちのパパママさん、こんにちは。はるかです!
自分の赤ちゃんが口唇口蓋裂だけども、これから一体どうなっていくんだろう…どうサポートしてあげればいいんだろう…と不安になっているかもしれません…
私は生まれつき口唇口蓋裂で、0歳~20歳まで治療を続けてきました。
誰でもそうですが、
これからどんな風に治療が行われていくのかわからなくて見通しがもてないままでした。
この記事では
・今後の治療見通し４ステップ
について紹介します。
私の記事を読んで口唇口蓋裂の治療の見通しがもてて、
スッキリした気持ちで毎日を過ごせたら嬉しいです!
今回は私が経験した治療を紹介します。
※今回紹介するのは一個人の私が経験したことを記憶をたどって紹介しています。医学的な知識もなく、治療方針は人それぞれだと思いますので、参考程度にお読み下さい。
今後の治療見通し４ステップ
私は以下のような治療をしました。
- 口唇裂の治療
- 発音の矯正
- 歯列矯正
- 口蓋裂の治療
これは、この順番通りにというわけではなく、その時々で並行しながら進められていきました。
順に確認します。
口唇裂の治療
口唇裂の治療は以下のように進みました。
| いつ | 治療 | 備考 | |
| ① | 0歳3ヶ月 | 手術 | |
| ② | 0歳5ヶ月 | 手術 | |
| ③ | 0歳9ヶ月 | 手術 | |
| ④ | 3歳 | 手術 | |
| ⑤ | 小学4年生 | 手術 | 上唇の上に腰と耳の軟骨を移植 |
| ⑥ | 中学1年生 | 手術 | 上唇の上と下唇の下 |
| ⑦ | 大学1年生 | 手術 | 傷跡をきれいする手術 |
| ⑧ | 大学2年生 | レーザー治療 | 3年くらい |
順に解説します。
①～④ ０～３歳
残念ながら記憶に無く、両親に聞いてもあまり教えてくれません。
唇が裂けていたのでもしかしたらあまり思い出したくないのかもしれません。
実際、3歳以降の写真はいっぱいあるのですが、それまでの写真は無いんですよね。
恐らくこの時期に口唇裂の手術をして、唇の裂けた部分を縫い合わせたのではないかと思います。
3歳の写真では既に縫われていました。
⑤ 小学４年生
小学4年生の時に上唇の上に右腰と右耳の裏の軟骨を入れる手術をしました。
恐らく上唇の上に元々骨がなかったので、軟骨を入れたのだと思います。
⑥ 中学１年生
中学1年生の時に、口蓋裂の手術と同時に上唇の上と下唇の下の手術をしました。
この時に手術跡がケロイドっぽくなりました。
⑦ 大学１年生
前回の手術跡をきれいにする手術をしました。
⑧ 大学２年生
前回の手術であまりきれいになった実感が無く、
医師に相談したところ、レーザー治療を勧められました。
ちょうど提携先の病院がレーザー治療をしていたので、
紹介状を書いてもらい、レーザー治療を数年間やりました。
完璧に傷跡がきれいになったわけではないですが、
自分の納得できたタイミングで治療を終了しました。
口唇裂の治療は以上のように進みました。
繰り返しますが、これは私の場合の一例です。
記憶が曖昧だったり、
なぜそのような手術が行われたかなど医学的な知識がないままの紹介で申し訳ないです。
医師とよく相談の上で治療を進めて下さい。
発音の矯正
私は上顎に穴が空いていたので、発音する際に空気が漏れてしまい、
上手く発音ができない状態でした。
そこで発音の矯正をすることになりました。
| ① | 未就学時 | 療育 |
| ② | 小学生時 | ことばの教室 |
| ③ | 大学生時 | 病院 |
① 未就学時
家の近くの特別支援学校に療育が併設されていて、物心ついた頃からことばの訓練をしていました。
② 小学生時
小学校に入ると、車で10分くらいの小学校に併設されている通級指導教室に毎週通っていました。
言語領域の通級指導教室を「ことばの教室」と呼んでいました。
③ 大学生時
私は自分の発音をそんなに気にしていなかったのですが、母親が過度に気にしていたので私も極度に不安になってしまって、病院の言語聴覚士さんとことばの訓練をしました。
完璧に発音が良くなったかどうかはわかりませんが、自分が納得できたタイミングでやめました。
歯列矯正
小学3年生~高校1年生まで矯正治療を続けました。
- 上顎を前に出す治療
- 歯列を整える治療
- メンテナンス的治療
の3段階でやりました。
上顎を前に出す治療
口蓋裂のせいなのか、生まれつき下顎が前に出ていました。
なので、上顎を前に出す治療から始めました。
上の歯の内側に装置を付けて、外側に押し出していました。
これは取り外しができないもので、何年もかけて押し出しました。
歯列を整える治療
これは皆さんがよくやっているもので、歯の前部分に装置を付けて、歯列を整えました。
中学生くらいから始めたと思います。上下の歯をやりました。
メンテナンス的治療
口蓋裂の人は矯正をしても元に戻りやすいとのことで、メンテナンス的な治療も行われました。
具体的には、
- 元々ない部分に差し歯の挿入
- 上下前歯の裏側からワイヤーで固定
- 親知らずの抜歯
をしました。
ちなみに矯正歯科には毎年1回ワイヤーなどが取れていないか確認のために通っています。
口蓋裂の治療
口蓋裂の治療は以下のように進みました。
| いつ | 治療 | 備考 | |
| ① | 中学1年生 | 手術 | 上顎の穴を塞ぐ |
| ② | 高校1年生 | 手術 | 前回の手術で塞ぎ切れなかった2ヶ所を塞ぐ |
| ③ | 高校2年生 | 手術 | 前回の手術で塞ぎ切れなかった1ヶ所を塞ぐ |
① 中学１年生
口唇裂の手術と並行して、口蓋裂の手術もしました。
上顎の奥側の肉を取り、口蓋の穴を塞ぎました。
② 高校１年生
前回の手術で塞ぎ切れなかった2ヶ所を塞ぐ手術をしました。
③ 高校２年生
前回の手術で1cmくらい塞ぎ切れなかった穴を塞ぐ手術をしましたが、
結局1mmくらい塞ぎ切れませんでした。
でも、日常生活に支障がなかったのでそのままにして治療を終了しました。
私の場合はこのように治療しました
・今後の治療見通し４ステップ
・口唇裂の治療
・発音の矯正
・歯列矯正
・口蓋裂の治療
私の場合は以上のように治療しました。
口唇口蓋裂のお子さんをもつパパママにお役に立てたら嬉しいです。
具体的な手術や後遺症の話なども順次アップする予定です。
繰り返しますが、この記事は私が経験したことを私の記憶を基に書いています。
治療に当たっては主治医の先生と相談しながら進めて下さい。
子育てについてはユーキャン「子育て心理アドバイザー」が勉強になりました。
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