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口唇口蓋裂のお子さんをおもちのパパママへ【口唇口蓋裂のお子さんの子育ての心構え】

子育て

こんにちは、はるかです!

記事のタイトルを見た皆さんは、
口唇口蓋裂の子どもを育てるのに心構えなんて必要なの?
と思うかもしれません。

私は生まれつき口唇口蓋裂で0~20歳まで治療をしていて、
口唇口蓋裂と向き合ってきました。

私は自分の経験から、
口唇口蓋裂のお子さんを育てるパパママには、子育ての心構えが必要なのではないか
と思っています。

今回は私の経験から、
口唇口蓋裂のお子さんをもつパパママが必要になりそうな心構えを紹介します。

この記事では

・口唇口蓋裂のお子さんの子育てに心構えが必要な理由
・口唇口蓋裂のお子さんの子育ての心構え

を知ることができます。

なぜ口唇口蓋裂のお子さんの子育てに心構えが必要なのか

私は口唇口蓋裂のお子さんの子育てには心構えが必要だと思います。

なぜかというと、口唇口蓋裂のお子さんは手術の傷跡や構音障害など、
子どもながらぶつかる壁がいくつもあるからです。

パパママはお子さんがぶつかる壁をなるべく取り除きたいという気持ちがあると思いますが、
私の経験上、それが行き過ぎると逆に大きな壁になってしまうこともあります。

また、将来のことを心配して、
「なんとかして傷や発音、噛み合わせを治さないと!」
と思って必要以上に対応することがあります。
私の経験上、それも行き過ぎると、子どもにとって大きな壁になってしまうのです。

私は、両親が私のためを思ったことにより
大きくなってしまった壁を乗り越えるのにとても苦労しました…
子どものためと思ったのに、それが子どもを苦しめていたら辛いですよね…

パパママにそのような気持ちになって欲しくないと思ったので、
心構えを知ってお子さんが心地良く過ごせるようにして欲しいです。

口唇口蓋裂のお子さんの子育ての心構え

気にするかしないかは本人次第

実は私は口唇裂の傷も発音の仕方も全然気にしていませんでした。
口唇裂の傷や発音の仕方でいじめられたこともありません。

また、私は出産前は約10年間小学校の先生をしていて、
その時に同じようなお子さんを2人担当したことがあります。

1人目は口唇裂の傷や発音の誤りの他にも両手指の欠損がある小学3年生のお子さんでしたが、
やはり気にしておらず、友達から慕われる優しい男の子でした。
もう1人は「サ」の発音が「タ」になってしまうなど、
発音の誤りが激しい小学2年生の女の子でしたが、
こちらも気にせずに大きな声で堂々と話す、女の子たちのリーダー的存在でした。

そう、私も含め子どもたちは、
自分が口唇口蓋裂であることを自分なりに認めて、
学校の中できちんと居場所をつくれているのです。

なので、パパママが必要以上に
「傷跡をきれいにしないと!」「発音をきちんと治さないと!」
などと思うことはありません。
本人の反応を見たり、本人に直接確認してみたりしましょう。

はるか
はるか

子どもは大人が思っている以上に強いのです。

自信をもたせる

大人になるまでずっと気にせずにいるお子さんもいれば、
自己中心性のある小さいうちは気にしなかったけれど、
まわりと比べる時期になって急に気になってしまうお子さんもいるかもしれません。

その時に備えて、自分に自信をもたせましょう。

自分には手術跡の傷跡や発音の誤りがあるけど、
「これができるから大丈夫」「家族や友人がたくさんいるから大丈夫」「自分は自分」
という気持ちがあれば、まわりと比べる時期を乗り越えることができます。

私も、勉強や運動が人並みにできたので、
口唇裂の傷があっても、発音に誤りがあっても、
自信をもって過ごすことができました。

パパママは手術跡や噛み合わせ、発音など気になることは端に置いておいて、
本人の好きなことや得意なことを見つけて、
たくさん褒めて、大きく伸ばしてあげて下さい。

「我が子が世界で一番可愛い」と思おう

一番大事なのは、パパママがお子さんを本気で
「可愛い!」「好き!」「愛してる!」
と思うことです。

実はパパママが
「傷跡のある我が子を他の人に見られるのが恥ずかしい」とか
「発音がおかしい我が子の発表を聞きたくない」とか
「歯並びがガタガタな我が子の写真を見たくない」などと思っていると、
それが子どもにも伝わってしまうんですよね。

私もそうでした。
親に「恥ずかしい子だ」と思われていると、
自分でも自分が恥ずかしい子だと思ってしまい、
自己肯定感を下げ、いろいろなことに挑戦する勇気が無くなってしまいます…

なので「我が子が世界で一番可愛い!」と思って言葉で
たくさん伝えてあげて下さい。

口唇口蓋裂のお子さんの子育てに苦しくなったら…

この記事では

・口唇口蓋裂のお子さんの子育てに心構えが必要な理由
・口唇口蓋裂のお子さんの子育ての心構え
 ・気にするかしないかは本人次第なので本人の様子を観察しよう
 ・子どもに自信をもたせよう
 ・「我が子が世界で一番可愛い」と思おう

ということを紹介してきました。

とはいえ、口唇口蓋裂のお子さんがいると、
形成外科やら矯正歯科やらことばの教室やら毎週どこかしらの病院に行ったり、
口唇口蓋裂の治療の見通しが立たなかったり、
子どもがことばの練習をしてくれなかったりと
物理的にも精神的にも大変なことが多くあると思います…

子育てに苦しくなったら、
役所の子ども家庭支援課や子育て支援拠点、病院や学校などに遠慮せず相談しましょう。

こども家庭庁では、「親子のための相談LINE」を実施しているようです↓
「親子のための相談LINE」について|こども家庭庁 (cfa.go.jp)

はるか
はるか

口唇口蓋裂の治療の見通し4ステップの記事も書いていますので、
もしよければどうぞ↓

また、子育ての予習にユーキャン「子育て心理アドバイザー」講座を受講しました。
月例ごとの発達の仕方が学習できて良かったです↓

赤ちゃん部屋の作り方も紹介しています↓

添い寝用ベビーベッドを使用すると、
その場で赤ちゃんのお世話ができて良いです↓

ベビーモニターは外出先でも赤ちゃんの様子が見れるので重宝しています↓

産後ケア施設を利用しました。
私の利用した産後ケア施設は、休息を取りたい時も利用できました。
生後5ヶ月くらいまで利用できるそうなので、もしよろしければどうぞ↓

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